Hari Down Syndrome Sedunia: Kalah-Menang Bukan Masalah

Banyak anak spesial berkumpul di tribune Taman Pakui Sayang pada tanggal 24 Maret lalu. Kebanyakan dari mereka mengikuti lomba mewarnai. Sebagiannya lagi datang untuk meramaikan peringatan World Down Syndrome Day atau Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh pada tanggal 21 Maret.

Penyelenggara kegiatan ini adalah FORKASI (Forum Orang Tua Anak Spesial Indonesia) Makassar. Diikuti oleh anak-anak dari bermacam-macam kekhususan, anak spesialku yang speech delay juga ikut.

Down Syndrome (DS) adalah kelainan kongenital (bawaan) yang disebabkan oleh adanya kelebihan komosom pada kromosom nomor 21 dengan karakteristik khusus dan masalah perkembangan. Menurut data dari WHO, satu dari 1000 – 1100 kelahiran anak dengan Down Syndrome di dunia dinyatakan hidup. WHO juga mencatat, setiap tahun kurang lebih 3000 – 5000 anak lahir dengan kondisi Down Syndrome di dunia.

Masyarakat umum ada yang menyebut Down Syndrome dengan “wajah 1000” karena kemiripan wajah mereka satu sama lain. Keadaan ini mengalami keterbatasan akibat gangguan-gangguan: gangguan motorik kasar, motorik halus, aktivitas sehari, komunikasi, dan lain-lain. 

Terkait kekhususannya, Afyad sudah lumayan bagus perkembangan berbicaranya, hanya saja dia masih sangat cadel dan masih belum paham beberapa konteks dibandingkan anak seusianya. Namun demikian, pencapaiannya hingga hari ini merupakan sebuah perkembangan yang mengagumkan, mengingat dulu dia masuk SD masih dengan kemampuan verbal yang sangat terbatas. 

Baca tentang perkembangan Afyad di:

Testimoni BrainKing: Mengatasi Keterlambatan Berbicara pada Anak

Kali ini Afyad tahu bakal ikut lomba. Dia sudah tahu pada sebuah lomba ada yang menang dan ada yang kalah. Saya pernah mengikutkannya pada lomba 17 Agustusan dua tahun lalu. Waktu itu dia mengalami kekalahan dan mengalami perasaan sedih, juga marah karena kalah. Tapi kemudian dia bisa menyikapi kekalahannya pada beberapa lomba selanjutnya.

Maka dari itu kali ini saya kira dia akan paham kalau menang-kalah itu risiko yang pasti akan dia hadapi. Tak saya duga, usai kertas mewarnainya dikumpulkan pada panitia dia bertanya, “Mama, piala?”

“Sebentar pengumumannya, kita lihat di bawah dulu, yuk. Mau main toh? Kita main, yuk!” tangan saya menunjuk ke arah tanah lapang di mana berderet booth peserta.

Afyad antusias. Saya mengajaknya menyambangi booth-booth yang menyediakan permainan. Dia bermain meskipun matahari semakin sengit memancarkan sinarnya. Selain Forkasi, beberapa nama ini juga terlibat dalam ajang ini dan membuka booth: Klub Belajar Sipatokkong, Ikatan Fisioterapi Indonesia, Perhimpunan Dokter Spesialis Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi Cabang Sulawesi 2, dan Politeknik Kesehatan Makassar.

Usai bermain dan saya mengonsultasikan hal-hal yang penting di tenda-tenda yang kami sambangi, kami kembali ke tribune. Afyad kembali mengulangi pertanyaannya, “Piala, Mama?” Tangannya menunjuk ke bagian panggung, di sana terpajang hadiah bagi para pemenang. Saya menebak dia ingin tahu siapa saja yang menjadi pemenangnya.

“Belum diumumkan, Nak. Sebentar, pi,” saya menenangkannya dan kembali memperhatikan apa yang terjadi di atas panggung.

Acara hari ini sungguh meriah. Selain lomba mewarnai yang melibatkan semua anak berkebutuhan khusus, ada juga pertunjukan atraksi. Saya tak menyaksikan hampir semua pertunjukan yang dihadirkan karena pertunjukannya bertepatan dengan perginya saya dan Afyad di booth-booth tadi.

Namun saya masih sempat menyaksikan tarian Baby Shark dari anak-anak down syndrome. Kami tak bisa berlama-lama di Taman Pakui karena saya masih harus mengerjakan pekerjaan lain lagi di rumah. Karena itu saya manfaatkan waktu seefisien mungkin.

Selain atraksi, ada sambutan dari salah satu orang tua anak spesial bernama Amin. Saya mendengarkan kesaksian dari Ibunda Amin dengan seksama. Amin masih menjalani terapi gratis di Klub Belajar Sipatokkong.

Ibu Amin bahagia menuturkan perkembangan putranya yang down syndrome sudah bisa bersosialisasi dan melakukan hal-hal sederhana dan mengimbau para orang tua anak spesial untuk tak merasa malu akan kondisi buah hatinya.

Kak Rida dari Klub Belajar Sipatokkong (KBS) yang juga salah seorang MC mengatakan bahwa Sipatokkong memang punya atensi terhadap terapi gratis bagi kalangan pra sejahtera namun karena keterbatasan,  KBS belum bisa menangani banyak anak.

Sebagai rangkaian dari Hari Down Syndrome Sedunia Sebelum acara ini, telah dilaksanakan  Workshop Pembelajaran Individual dan Guru Pendamping Khusus. Ibu Dokter Haerani Nur – Ketua Forkasi chapter Makassar dalam sambutannya menyampaikan apresiasi kepada semua pihak yang membantu terselenggaranya acara ini.

Pada acara yang didukung oleh pemerintah Kota Makassar, puluhan relawan, dan berbagai brand ini, ketua Forkasi mengajak para orang tua anak spesial 
untuk bergabung dengan Forkasi agar bisa sama-sama mengikuti pembelajaran online.

Acara berakhir dengan pengumuman nama 12 pemenang lomba. Afyad kembali bertanya perihal piala. Saat saya mengatakan dirinya tak mendapatkan piala, dia menangis. Saya menjelaskan kepadanya bahwa dia sudah memperoleh 2 set krayon, penganan, dan sepasang kaus kaki di acara ini.

Saya jelaskan bahwa dia sudah bersenang-senang, bisa mewarnai dan bermain di booth-booth yang kami datangi tadi. “Afyad, kalau ikut lomba itu tidak apa-apa kalah. Tidak apa-apa tidak dapat piala,” ujar saya beberapa kali.

Afyad tak langsung bisa ditenangkan. Berulang kali saya katakan lagi padanya kalau dia sudah hebat mau ikut lomba.

“Kalau tidak dapat piala tidak apa-apa, ya. Afyad … kalau tidak dapat piala, tidak apa a ….?” tanya saya.

“Pa,” sambung bontot berusia 9 tahun ini.

“Ya, tidak apa-apa. Afyad sudah bermain di sini, sudah bersenang-senang. Sudah bawa pulang krayon dua dan kaus kaki. Jadi, kalau kalah, tidak dapat piala tidak apa a …?” ulang saya.

“Pa,” jawabnya lagi.

Tangisnya mereda. Saya mengajaknya pulang. Afyad bersedia. Tapi dia maunya pulang jalan kaki, ndak mau naik mobil ojek online.

“Afyad kuat jalan kaki?”

“Iya.”

Berulang kali saya tanyakan apakah dia yakin dengan keputusannya berjalan kaki dan dia tetap mengatakan “iya”. Duh, mari kita coba, Nak. Mama ndak yakin bisa kuat jalan kaki sampai rumah karena habis keliyengan. Tapi biarlah, mari kita coba saja supaya kamu senang.

Makassar, 2 April 2019

Baca juga tulisan-tulisan tentang difabel:

• Serba-Serbi Difabel
• Berharganya Ruang, Waktu, dan Kesempatan Bagi Anak Difabel
• Inspirasi Difabel Songsong Asian Para Games

Tentang perkembangan Afyad, pernah saya tuliskan di:

Testimoni BrainKing: Mengatasi Keterlambatan Berbicara pada Anak

Baca tulisan-tulisan tentang sekolah/pendidikan inklusi:

• Menaruh Asa pada Pergub untuk Sekolah Inklusi Bagi Anak Berkebutuhan Khusus
• Konsep Pendidikan Inklusif
• Peran Guru Pendidikan Khusus Bagi Sekolah Inklusi
• Tanggung Jawab Kita dalam Mewujudkan Sekolah Inklusi
• [Opini Harian Fajar] Menanti Merdekanya Pendidikan yang Inklusif Bagi Semua Anak

Share :